セリカの脳腫瘍闘病記&それから

1歳のときに脳腫瘍(髄芽腫)になったときの記録です

発病と治療の経過 概要

発症は1991年10月。セリカは1歳をすぎたばかり。
最初の症状は嘔吐。

脳腫瘍と診断され、同年10月27日に摘出手術。
放射線治療(全脳20回、30.5グレイ 脊髄21回、28グレイ)
化学治療・A・Bで1クール。全部で4クール。
A(ニドラン、オンコビン、ソルメドロル)
B(シスプラチン、ラステッド、ソルメドロル)
を受け、その後再発なし。
全体的に発達の遅れが見られ、2歳過ぎから療育に通う。
小学校の障害児学級に入学。
小学校2年生のときに成長ホルモンの注射を開始。
中学校2年で成長ホルモンの注射終了。
中学3年より養護学校に編入。
卒業後・高等部に進学。
高等部卒業後、障害者支援施設に通所中。

1990(平成2年).9.27   自然分娩にて出産 
                体重3466g 身長51.4cm
1991(平成3年).9.27   1歳の誕生日
1991.10.10         嘔吐、小児科受診。原因不明。
1991.10.13         症状いったん治まる。
1991.10.14         嘔吐。小児科受診。むかつき止めの薬をもらう。
1991.10.17         T病院入院。胃腸風邪の診断。

1991.10.23         国立舞鶴病院へ転院。CTで小脳腫瘍確認
1991.10.24         京都府立医大付属病院脳外科に転院。
1991.10.27         1歳1ヶ月。容態急変により、日曜日に緊急手術。
                (腫瘍全摘出、所要時間約8時間)
1991.10.28〜        順調に回復
1991.11.18         放射線治療開始。(全脳20回、30.5グレイ) 
  〜
1991.12.16         終了
1991.12.19         放射線治療開始。(脊髄21回、28グレイ)
  〜
1992(平成4年).1.24     終了。
1992.2.21          化学療法開始。
               (抗癌剤)1クールA(ニドラン、オンコビン、ソルメドロル)
1992.3.5            1歳半健診。(小児科) 
                  体重9.5k 身長77.4cm
1992.3.7            退院。
1992.3.23           CT検査。(国立病院)異常なし。
1992.5.12           府立病院入院。
1992.5.14          化学療法
                1クールB(シスプラチン、ラステッド、ソルメドロル)
                 中耳炎併発。
1992.5.20           MRI検査。(府立病院)異常なし。
1992.6.9            退院。
1992.8.4           国立病院入院。
1992.8.7           CT検査。異常なし。
1992.8.10          化学療法。2クールA
1992.9.4           退院。
1992.9.27           2歳の誕生日
1992.11.2           国立病院入院。化学療法。2クールB
1992.11.4           CT検査。異常なし。
1992.11.26          退院。
1992.12.7           MRI検査。(明治鍼灸大学病院)異常なし。
1992.12.8           京都府立舞鶴こども療育センター通所開始。 
                  週1回2時間、集団訓練。
1993(平成5年).2.1      国立病院入院。化学療法。3クールA
1993.2.9            CT検査。異常なし。
1993.2.26           退院。
1993.3.8            MRI検査。(明治鍼灸)異常なし。
1993.5.10            国立病院入院。化学療法。3クールB
1993.5.21            CT検査。異常なし。
1993.5.29            退院。
1993.8.4             国立病院入院。化学療法。4クールA
1993.8.23            退院。
1993.9.27            3歳の誕生日
1993.9.30            MRI検査。(明治鍼灸)異常なし。
1993.11.4            国立病院入院。化学療法4クールB
1993.11.25           退院。全治療終了。
1994(平成6年).1.25      MRI検査。異常なし。
1994.3.22             CT検査。(国立病院)異常なし。
1994.5.20             身体障害者手帳交付 一種2級
1994.5.26             MRI検査。(T医院)異常なし。
1994.6〜             療育センターで週一回一日保育開始。
                      (3月まで)
1994.9.27             4歳の誕生日
1994.11.21            MRI検査。(T医院)異常なし。
1995(平成7年).4.10       幼稚園入園。(年中組)
1995.5〜             療育センターの集団訓練終了。
                  言語機能訓練、個人レッスン開始。
1995.7.28            MRI検査。(T医院)異常なし。
1995.9.27            5歳の誕生日
1995.12〜             療育センターで運動機能訓練(理学療法)開始。
1996(平成8年).3.13     MRI検査。(T医院)異常なし。
1996.4〜            幼稚園年長組へ進級。
1996.7.30            適正就学委員会の審査
1996.9.27            6歳の誕生日
1997(平成9年).1.9      MRI検査。(国立病院)異常なし。
1997.4.5            小学校入学。障害児学級在籍。
1997.9.27           7歳の誕生日
1997.10.3           身体障害者手帳再交付 弐種3級
1998(平成10年).1.14    MRI検査。(国立病院)異常なし。
1998.3.30           国立病院に検査入院 。成長ホルモンの検査。
1998.4.2            退院。
1998.4〜           2年生に進級。
1998.6.23           成長ホルモン投与開始。
                   ( ヒューマトロープc-18)2単位×6
1998.7.28           市民病院耳鼻科入院。
1998.7.29           左耳、鼓膜再生手術。
1998.8.19           退院。
1998.9.27           8歳の誕生日
1998.10.23          障害者手帳再交付 二種3級
1999(平成11年).1.14    MRI検査。(国立病院)異常なし。
1999.4〜           3年生進級。
1999.9.27           9歳の誕生日
1999.10.8          成長ホルモンの薬の量が増える。 3単位×5 
2000(平成12年).1.6     MRI検査。(国立病院)異常なし。
2000.1.18           インフルエンザで小児科入院。(国立舞鶴病院)
2000.1.22           退院。
2000.4〜            4年生進級。
2000.6.9            成長ホルモンの薬の量がさらに増える。3単位×6
2000.9.27           10歳の誕生日。
2000.11.8           成長ホルモンの注射器と薬の量を変更
2000.12.26          MRI検査。(国立舞鶴病院)異常なし。
2001(平成13年).4〜     5年生進級。
2001.7.23            MRI検査。(国立舞鶴病院)異常なし。
2001.9.27            11歳の誕生日
2001.10.27           術後10年をむかえる
2002.(平成14年)4〜    6年生進級 
2002.7.12           成長ホルモンの薬の量を変更 
2002.7.22           MRI検査。(国立舞鶴病院)異常なし。
2002.8.5            市民病院耳鼻科入院
2002.8.6            左耳、鼓膜再生手術
2002.8.28            退院
2002.9.27            12歳の誕生日
2002.11.29           療育手帳の審査・申請
2002.12.24           療育手帳交付
2003.(平成15年)1.17     療育手帳受け取り
2003.3.5             療育センター言語訓練終了
2003.3.19            療育センター運動機能訓練終了
2003.3.20            小学校卒業
2003.4.8             中学校入学
2003.7.23            MRI検査。(国立舞鶴病院)異常なし。
2003.7.31            市の教育相談
2003.9.27            13歳の誕生日
2004(平成16年).3      成長ホルモンの治療終了決定
2004.3.24            療育センター受診・小児科・整形外科
2004.4.6              中学2年生進級
2004.6.21            成長ホルモンの注射終了
2004.7.21            MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2004.8.4             療育センター受診・小児科
2004.9〜             スクールカウンセラーのカウンセリング(3月まで)
2004.9.27            14歳の誕生日
2004.9.28             婦人科・思春期外来受診
2004.10.28            思春期外来受診
2004.11.17            療育センターの小児精神科外来受診
2004.11.24            療育手帳再判定・A判定
2004.11.25            思春期外来受診
2004.12.10            療育手帳再交付・A判定
2005(平成17年)3.24     中学校・終業式 
                   療育センター受診・小児科・整形外科
2005.4.8             養護学校・中等部3年に編入
2005.7.22            中学部3年1学期終了
2005.7.25            MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2005.9.27            15歳の誕生日
2006(平成18年).3.17     中学部卒業
2006.4.11            養護学校高等部入学
2006.7.25            MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし 療育センター受診
2006.9.27            16歳の誕生日
2006.12.22           療育手帳再判定・A判定
2006.12.28           療育手帳再交付・A判定
2007(平成19年)4.9      養護学校高等部2年に進級
2007.7.18            MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2007.9.27             17歳の誕生日
2008.4(平成20年)      養護学校高等部3年に進級
2008.7.14            知的障害者更生相談所による面談・判定
2008.7.22            療育センター受診
2008.7.23            MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2008.9.27            18歳の誕生日
2008.11.12           療育手帳再交付・A判定
                   (判定は夏の知的障害者更生相談所によるもの) 
2009(平成21年).3.12    高等部卒業(高等部卒業メモリアルページは
                  日々の暮らし・高等部 にあります)
2009.3.31            小児慢性特定疾患 審査の結果打ち切り
2009.4.2            社会人1年目(通所施設へ)
2009.7.22            MRI検査(舞鶴医療センター)異状なし
2009.9.27            19歳の誕生日
2010(平成22年).4.1    社会人2年目
2010.7.7             MRI検査(舞鶴医療センター)異状なし
2010.9.27             20歳の誕生日
2011.(平成23年)4.1      社会人3年目
2011.1.10            成人の日(成人式の写真
2011.7.20             MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2011.9.27             21歳の誕生日
2012.(平成24年)4.1     社会人4年目
2012.7.11            MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2012.9.29             22歳の誕生日
2013.(平成25年)4.1      社会人5年目
2013.7.10             MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2013.9.27             23歳の誕生日
2014.(平成26年)4.1      社会人6年目
2014.7.16             MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2014.9.27             24歳の誕生日
2015(平成27年).4.1      社会人7年目
2015.722             MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2015.9.27             25歳の誕生日
2016.(平成28年)4.1      社会人8年目
2016.7.20             MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2016.9.27             26歳の誕生日
2017.(平成29年)4.1      社会人9年目
2017.7.26             MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2017.9.27             27歳の誕生日
2018.(平成30年)4.1      社会人10年目
2018.6.11             療育手帳再判定(その後交付・A判定)
2018.7.25             MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2018.9.27             28歳の誕生日
2019.(令和1年)4.1      社会人11年目
2019.7.24             MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2019.9.27            29歳の誕生日
2020.(令和2年)4.1       社会人12年目
2020.7.22             MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし
2020.9.27             30歳の誕生日
2021.(令和3年)4.1       社会人13年目
2021.7.21             MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし          
2021.9.27             31歳の誕生日
2022.(令和4年)4.1       社会人14年目
2022(令和4年)6.6       長期フォローアップ外来受診
2022(令和4年)7.14      成長ホルモンの注射再開
2022(令和4年).7.27      MRI検査(舞鶴医療センター)異常なし

セリカの身長・体重・スポーツテストの記録(小中学校のみ)

 

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