長期フォローアップについて

長期フォローアップ外来受診までの経緯

小児科に通っていたのは18歳まで。
その時、服薬もなかったし
とりたてて具合の悪いところもなかったので
脳外科に年に１回通っているなら
それでいいでしょうというかんじで
小児科受診は終わったように思います。
（うろ覚え）

脳外科では毎年ＭＲＩ検査をしてもらっていましたが
内科的フォローはなく、それでも元気に
すごしていたのでまあいいかと思っていたところ
ここ数年、髄芽腫友達が発症後30年近くたって
いろんな晩期合併症が出てきたときいて
不安を感じるようになっていました。

2022年3月にワクチン接種後の体調不良が続き
晩期合併症についてあらためて調べてみたら
昔とは違う情報の多さにびっくり。
JCCGの長期フォローアップガイドをみたら
思い当たることもチラホラ。
なかなか改善しない体調の悪さをブログで
嘆いていたら、昔ホームページを通じて知り合った
髄芽腫友達のお母さんが声をかけてくれました。
大人になった今も成長ホルモン治療を受けている
とのことで、今は大人でも受けられるの？と
またまたびっくり。（不勉強すぎる親・・）

ただ、いきなり
「成長ホルモンの検査をしてほしいのでみてください」
と言える場所の心当たりがまったくない。
7月の脳外科受診まで待って
内科を紹介してもらおうかとも考えましたが
まだしばらく先だし・・。
ネットで色々調べていたときにみつけた
小児がん拠点病院の中に
治療を受けた府立医大もあったので
そこの「小児がん経験者のための相談窓口」に
電話をすることにしました。
（ちなみにこの病院に通院していない方も
相談を受けられるとのことです。）

2022年6月1日に初めて電話をして事情を話し
長期フォローアップを受けたい旨を伝えると
翌日には返事がいただけました。
京都市内まで出てくるのもたいへんだから
地元の医療センター小児科の
長期フォローアップ外来を受診できるよう
連絡をしておくので予約をいれてくださいとのこと。
そこでフォローできることはしてもらえるし
必要なら大学病院へきてもらうこともできると
たいへん親切に対応してもらいました。

さっそく予約の電話を入れ6月6日に初めての受診。

その際、府立医大の診察券のIDがあるので
カルテはありましたが
名前と生年月日だけで中味は白紙なので
治療経過をわかる範囲でメモしてきてください
と言われました。
カルテは5年廃棄ときいていたので
そうだろうなとは思っていましたが
同じく医療センターの小児科のカルテも白紙で
あんなに治療したのが全部ないのかと軽くショック。
それもこれも親の情報収集不足のせいと反省しています。

今はきちんと成人医療移行がされているらしいので
大丈夫だと思いますが、特に放射線をあてた場合は
カルテがなくなならい程度に受診を続けることを
おすすめします。